NIÑO 6 : 2 años.
En noviembre de 2005, su padre creyó ver un temblor en su mano cuando fue a coger una cosa, y por precaución más que por una preocupación real la llevó al médico, y de ahí la mandaron a urgencias. Entró en el hospital por su propio pie, y tras una serie de pruebas, ese mismo día tuvieron que operarla de urgencia de un tumor cerebral considerablemente grande que ponía en peligro su vida a muy corto plazo. Superada la intervención, no hubo buenas noticias: el tumor era maligno, y no se le había podido quitar todo, ya que parte estaba adherido a la carótida, arteria principal del organismo de la que depende el riego cerebral. La única opción en ese momento era la quimioterapia. A los pocos días, sufrió complicaciones postoperatorias que supusieron su ingreso en la UVI pediátrica, y la necesidad de realizarle una traqueotomía para evitar infecciones pulmonares y ponerle una sonda nasogástrica para alimentación, ya que debían mantenerla sedada.
En febrero de 2006 recibimos una llamada invitándonos a conocer a L. Llevaba ingresada y sin levantarse de la cama 4 meses. Permanecía prácticamente todo el día dormida. No podía hablar debido a la traqueotomía. Así, conocimos a una niña a la que el primer día no logramos despertar. El segundo día, conseguimos que abriese los ojos, y constatamos que el único movimiento activo que tenía era cerrar un poquito la mano derecha. No sujetaba la cabeza, tampoco la giraba, no podía cambiar de postura, la tos estaba debilitada, y no sabíamos si comprendía lo que le decíamos.
Comenzamos a trabajar de lunes a viernes , en sesiones de 45 minutos. Nuestro primer objetivo fue valorar su estado, tanto a nivel de movimiento, como sensibilidad y capacidad de comprensión/expresión. Descubrimos que utilizaba el llanto (sin sonido, debido a la traqueotomía) como intento de comunicación con el exterior, y había aprendido a hacer saltar la alarma del aparato que indicaba sus pulsaciones y saturación de oxígeno. Nos pareció prioritario comunicarnos con ella, estar seguros de que nos entendía, y sobre todo hacerle ver que intentábamos entenderla, que dentro de la terrible situación en que se encontraba (sin hablar, sin poder mover su cuerpo, y seguro que sin entender qué ocurría) había cosas pequeñitas que podía elegir. Y le enseñamos que para decir que sí, tenía que apretar nuestro dedo con su mano derecha, y lo utilizaba correctamente, aceptando siempre a la primera nuestra oferta de dejarla descansar e irnos.
Nuestro siguiente objetivo fue darle sensaciones normalizadas, para lo que enseñamos a sus padres a hacerle masajes, de manera que mejoraban el estado de su piel, favorecían la circulación, estimulaban su musculatura y se involucraban ellos en el tratamiento. También cuidamos de empezar a darle sensaciones a nivel oral, ya que llevaba varios meses sin introducir ningún alimento en su boca; comenzamos trabajando sabores con líquidos, sin darle posibilidad de tragarlo.
Otro aspecto importante a trabajar en los inicios fue la capacidad respiratoria, para prevenir la aparición de nuevas infecciones respiratorias. A nivel motriz, nuestra primera intención fue combatir la inmovilidad, los 4 meses en reposo absoluto (no olvidemos que estuvo la mayor parte del tiempo sedada) habían dejado sus músculos completamente debilitados.
Comenzamos a realizar movilizaciones de brazos y piernas, y a provocar movimientos activos de cabeza, sobre todo. En julio, la trasladaron de hospital para comenzar tratamiento de quimioterapia, y los resultados por ahora son muy satisfactorios.
Actualmente, continúa con tandas de quimioterapia, y va a comenzar radioterapia. Respecto a su capacidad de comunicación, en noviembre le retiraron la traqueotomía, y gracias al trabajo que se había realizado desde el área de logopedia (estimulación de la lengua, musculatura orofacial, intención comunicativa) a la semana ya decía mamá. Ahora mismo tiene un repertorio limitado de palabras (sí, no, mamá, papá, los nombres de sus hermanos, más, otro), y comprende perfectamente lo que se le dice, participando de forma activa en una conversación. Además, la retirada de la traqueotomía permitió iniciar la alimentación por boca (pese a que actualmente continúa con una cánula directa al estómago a través del abdomen), primero con semisólidos y purés, después con líquidos, y en breve iniciará la toma de sólidos.
A nivel motriz, los principales logros han sido:
- expresividad facial, incluyendo la sonrisa
- movimiento en los brazos, pudiendo coger un juguete (incluso uno muy pequeño), o quitarse los calcetines, por ejemplo
- movimientos en piernas, si bien todavía son insuficientes para permitirle desplazarse de cualquier manera, ya sea reptando, gateando o andando
- control de la cabeza, pudiendo mantenerla erguida sentada;
- control del tronco, pasando de tumbada de lado a boca arriba ella sola, y casi logra pasar de boca abajo a boca arriba; también se mantiene sentada sola en el suelo, con las manos apoyadas.
Todo esto se ha logrado con un trabajo de lunes a viernes de 45 minutos, a lo largo de un año, y quedan muchísimas cosas por hacer:
- mejorar el control del tronco, de forma que pueda sentarse y utilizar las manos para jugar
- ampliar su vocabulario, facilitando la incorporación de otros sonidos a los que ya utiliza permitirle dar vueltas en el suelo, tanto de boca arriba a boca abajo como a la inversa
- potenciar la musculatura de las piernas y pies para desarrollar una correcta postura de pie, y después caminar.
La Comunidad de Madrid ha concedido 2 horas y media de tratamiento individual, más que lo protocolizado, pero a todas luces insuficiente.
L. necesita apoyo desde todas las áreas (fisioterapia, estimulación, logopedia, y probablemente más adelante terapia ocupacional), y habiendo recibido más de 4 horas de tratamiento a la semana todavía quedan pasos muy grandes que dar.